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据说黑鸟国有制药公司在研究特效药，但目前还没进行到临床阶段。
确诊渐冻症的病人，就只能尽量锻炼、用药，以延缓病情发展，可实际上这些都是心理作用，并不会真正起到多大的延缓效果。
发展快的渐冻症病人，在一年多的时间，就能从正常状态，变成完全瘫痪，如应许说的那样，全身肌肉萎缩，无法吞咽，无法自行清理鼻涕和痰液，甚至无法控制大小便。
这不是病人锻炼不锻炼就能解决的。
而有的发展慢的病人，病程可能会持续几年的时间，才会发展到最后最严重的那个地步。
还是看个人，每个病人情况都不一样。
应许说道：“因为无法咀嚼吞咽，哥哥吃饭就只能是在胃部造瘘，其实就是开个口，然后把做好的流食，通过开口的地方打进去。
那时候爸妈工作也忙，我又太小，家里请了护工24小时照顾哥哥。
我唯一能做的就是，看着护工，让她及时给哥哥做饭喂饭，监督她不能给哥哥吃硬的不容易消化的东西，还得买新鲜的鱼虾肉蛋，给哥哥补充营养，最重要的是让护工及时给哥哥清理身体。”
应许叹气：“渐冻症的病人到最后，全身肌肉都会萎缩，失去一切肌肉活动能力，甚至是眼皮都抬不动，他们全身上下唯一能够活动的就是眼球。
我哥哥的情况更严重一点，他连眼球都无法活动。”
“医生都对哥哥的病束手无策，毕竟国外那位著名的物理学家，都也没办法从这个病上解冻，普通人又能怎么办呢？目前对于渐冻症病人，就只能是好好进行家庭护理。”
“不过国外那位物理学家靠着医疗手段存活这么多年，所以我们一家都觉得，护理很重要，护理好的话，我哥哥应该也能活很多年。
虽然我也不知道哥哥是否愿意活着，但或许……或许日后，能有一丝丝治疗的机会呢？”
罗静璇：“哥哥还在帝都的那个疗养中心吧？”
应许点头：“嗯，那边护理很专业，比我们自己请护工更专业，毕竟我现在不像小时候，还能在家里天天看着护工，自己请的护工，没家人在的时候，很恶劣的。”
罗静璇点头。
私人请保姆请护工，没有其他人在旁边监督，就很考验人性。
多的是保姆殴打中风偏瘫老人，虐待不会说话的小宝宝……
所以在最专业的疗养中心，有一整套的监督系统，其实还是比较合适的。
应许：“哥哥在那边好些年了，他们护理得都很好。”
应许说着，也有些无奈：“这个病最残忍的地方就是，他叫人求生不得求死不能。
它破坏的是人的肌体、神经元，但它并不破坏脑细胞。
这也意味着病人会在大脑完全清醒的状态下，一点点眼睁睁看着自己的身体变得僵硬、冷冻……”
“病人的大脑智商都没有任何问题，意识完全清醒，可是却根本动弹不得。
只能任由家人、医生、护工摆布。”
应许苦笑：“有时候我也觉得哥哥会不会根本不愿意这样活着。
这种日子换做是我，真的无法想象，可能一天都受不了。”
在座众人都忍不住叹气。
这种病确实是太难了。
如果大脑意识不清醒，那再难受都不会知道。
可偏偏大脑智商意识都是清醒的，跟正常人无异，却要如活死人一般躺着，别说是自己自杀了，他连表达想要去死的意思都不能！
而家人又能怎么办？
不救他不护理他，让他被一口痰堵住死亡？
谁能下得了手？
何况，谁又能真正知道他的心思，万一即便是这样活着，他也想活呢？
没人能替别人做决定，哪怕那个人是家人。
越亲近，才越难下决心。
罗静璇握住应许的手：“等去帝都，我们去看看哥哥。”
应许深呼吸平复一下，点点头：“嗯，我顺便提前约个医院，我们两个也做一下基因检测。
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